Lamotte, partenaire du Téléthon pour la 16e année

Publié le 26 novembre 2022

Dans le cadre du Téléthon 2022, qui se déroule cette année les vendredi 2 et samedi 3 décembre, l’association Main dans la main organise une randonnée dînatoire à Bourgbarré (Ille-et-Vilaine). Présentation de cet événement nocturne et des actions rendues possibles grâce à l’ensemble des dons collectés.

Association française contre les myopathies (AFM) - Téléthon 2022 - Lamotte

Une randonnée nocturne et dînatoire au profit du Téléthon

L’association Main dans la main, qui organise le Téléthon dans la commune de Bourgbarré, vous donne rendez-vous pour une grande randonnée nocturne et dînatoire :

Vendredi 2 décembre 2022 à 19h30
Les Dômes de l’Ise
Bel air
35230 Bourgbarré

Cette randonnée, d’environ 7 kilomètres, permettra de collecter des dons au profit du Téléthon. Une participation de 10€ est demandée par personne. Les enfants de moins de 6 ans bénéficient d’un tarif réduit (5€). Pensez à bien apporter une lampe et à mettre un gilet jaune. Inscription obligatoire au 06 25 20 72 54.

Le programme de la randonnée :

  • 19h30 : départ, avec apéritif
  • KM 2,6 : potage servi dans un lotissement
  • KM 5 : galette saucisse à la Salle Polyvalente
  • KM 7 : arrivée, avec gâteaux, vin chaud, café, chocolat

AFM-Téléthon, association de lutte contre les maladies génétiques

L’AFM-Téléthon (Association française contre les myopathies) est une association de militants, de malades et de parents de malades. L’association lutte contre les maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes. Avec un objectif prioritaire : vaincre la maladie.

Depuis son lancement, l’association militante a contribué à faire reconnaître les maladies neuromusculaires et à faire avancer la recherche pour les traitements. Quelques dates-clés de l’AFM-Téléthon :

  • 1958 : création de l’Association française contre les myopathies
  • 1969 : prise en charge des myopathies à 100 % par la Sécurité sociale
  • 1972 : introduction des premiers fauteuils roulants électriques en France
  • 1976 : reconnaissance d’utilité publique
  • 1977 : prise en charge des fauteuils roulants électriques par la Sécurité sociale
  • 1981 : création de son premier conseil scientifique
  • 1986 : découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne
  • 1987 : organisation du premier Téléthon
  • 2000 : premier succès mondial de la thérapie génique pour les bébés-bulle
Association française contre les myopathies (AFM) - Téléthon - Activités 2021 - Lamotte

Dons de 2021 : les actions du Téléthon

Créé il y a plus de 30 ans grâce aux dons du Téléthon, Généthon est un outil pionnier de la génétique et de la thérapie génique pour les maladies rares. Ce laboratoire permet aux travaux de recherche de se transformer en essais, puis éventuellement en traitements innovants. Généthon a complètement révolutionné la médecine, participant notamment au décryptage du génome humain.

Les dons collectés tout au long de l’année 2021 ont permis de continuer à aider et accompagner les malades, de soutenir la Mission Guérir et de financer de nouveaux essais cliniques :

  • 34 millions d’euros dédiés à l’aide aux malades (consultations pluridisciplinaires, établissements de soins, services régionaux…) ;
  • 44,6 millions d’euros pour la Mission Guérir, dont près de 5 millions sous forme d’avances et investissements dans la recherche ;
  • 41 essais cliniques en cours ou en préparation, pour 32 maladies différentes.

Jules, l’un des visages du Téléthon 2020

Chaque année, le Téléthon met en à l’honneur des enfants malades, pour sensibiliser aux effets de la maladie. C’était le cas de Jules il y a deux ans.

Atteint d’une myopathie myotubulaire, il lui était impossible de parler, respirer ou manger de façon autonome, sentir ses jambes… Le 29 janvier 2020, dans le cadre d’un essai, il a été le premier enfant en France à bénéficier d’un traitement de thérapie génique mis au point par Généthon.

Dorénavant, il peut se passer d’assistance respiratoire, il commence à se tenir debout et parvient à faire quelques pas avec l’aide de sa kinésithérapeute. Le documentaire ci-dessous montre les progrès de l’enfant, depuis le traitement thérapeutique reçu.

OUi aux engagements qui font sens !

* Pour en savoir plus sur les chiffres clés de l’AFM, les ressources et l’utilisation de la Générosité du public en 2021, consultez le rapport annuel et financier disponible sur www.afm-telethon.fr

** L’AFM-Téléthon contribue au financement de Généthon grâce aux recettes des animations du Téléthon.

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